Si parla di:

il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione», per richiamare  l'attenzione di istituzioni, dirigenti sanitari, clinici, pazienti sull’importanza di valorizzare i dati contenuti nel registro di patologia per le Malattie emorragiche congenite (MEC) ai fini di sostenere la ricerca, rendere più efficace la programmazione sanitaria, quindi la gestione dell’assistenza ai pazienti.
 
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