Dall'analisi dei questionari pervenuti si rileva che i centri User individuati per tumori ematologici dell'adulto sono complessivamente 28, quelli per i tumori rari solidi dell'adulto sono 29, mentre quelli per i tumori pediatrici sono 13.
promosso dall'Osservatorio Malattie Rare (Omar) che ha coordinato un ampio tavolo di lavoro a cui hanno partecipato specialisti, associazioni di pazienti e aziende farmaceutich, con l'obiettivo di fare una panoramica scientifica e normativa della situazione dei tumori rari in Italia e di far emergere alcune azioni necessarie per soddisfare i principali bisogni di pazienti e medici.